Hanna et Alexis s'aiment. En 2023, Hanna, 29 ans, fait un violent AVC sur une plage en Grèce. Après un mois de coma, elle parvient à s’en sortir mais devient tétraplégique et perd l’usage de la parole. Elle a ce qu’on appelle un « locked-in syndrome » – ou le syndrome d’enfermement – c’est-à-dire que son esprit est toujours vif, mais son corps ne répond plus.

Comment cette épreuve a-t-elle transformé sa vie, celle d'Alexis, et leur couple ? Comment parviennent-ils à communiquer autrement ? Avec simplicité, accrochés à chaque petite victoire du quotidien, ces trentenaires lillois racontent ce bouleversement majeur de leur vie.

Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.

Montage : Maxime Jaly, chargé de communication à la Fondation OCH.

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Florence et Philippe se sont mariés en 2018 : elle est trisomique, lui a des troubles autistiques. Au micro de notre podcast, ce couple installé à Marseille raconte sans fard leur rencontre, leur désir de construire une relation solide, leur cheminement jusqu’au mariage, la douloureuse décision de renoncer à avoir des enfants. « C’est encore très dur à vivre pour moi et mon mari, confie Florence. On cherche encore quelle est notre fécondité. » Ces étapes, joyeusement libératrices en ont bousculé plus d’un au passage : d’abord eux-mêmes, leurs proches, mais aussi l’Église.

Plongez-vous dans ce témoignage rare d’un couple porteur d’un handicap mental, marié… Et heureux !

Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.

Montage : Ugo Munoz, chargé de communication à la Fondation OCH.

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À 26 ans, Louis Bouffard est auteur et conférencier. Atteint de la myopathie de Duchenne, il est dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne. « La difficulté qu’on rencontre dans le handicap, c’est de réussir à prendre son envol, à passer de l’enfance à l’adulte qui pose ses choix ». Tout en prévenant des risques d’une distorsion du sens de l’autonomie, souvent synonyme d'indépendance : « Derrière l’idée d’une autonomie totale, il y a une forme d’utopie. Nous ne sommes pas des îles, mais des presqu’îles, nous sommes reliés les uns aux autres. »

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« Plus on avançait dans la maladie et plus il m’était difficile de voir mon frère derrière la maladie ». Au micro du podcast La Lumière d’une rencontre, l’auteur David Thomas, 59 ans, revient sur les années douloureuses traversées au côté de son frère, Édouard, diagnostiqué schizophrène. Les hospitalisations, le diagnostic, les affres de cette maladie psychique, ce sentiment d’être totalement démuni face à elle, mais aussi le lien profond qui l’unissait à son aîné… L’auteur raconte, avec justesse et circoncision, ce qu’il a vécu en tant que frère et met en garde les proches aidants confrontés à la même situation que lui : face à la maladie de son proche, « on ne peut pas être fort tout le temps ». Quitte, parfois à se donner moins et s'éloigner pour revenir plus armé.

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Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.

Montage : Ugo Munoz, chargé de communication à la Fondation OCH.

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« Tu ne pourras jamais devenir maman ». C’est ce qu’a continuellement entendu Pascaline Javault, 34 ans, porteuse de plusieurs troubles psychiques. Elle a finalement fait fi de cette interdiction, pour accueillir, avec son mari, une petite fille en 2020. Devenue pair-aidante, elle accompagne aujourd’hui de nombreux couples confrontés à la maladie psychique sur la question de la parentalité. Au micro de "La lumière d'une rencontre", le podcast d'Ombres & Lumière, elle nous partage son histoire et nous éclaire sur toutes les idées pré-conçues autour de la maternité et des troubles psychiques.
Pour prolonger ces questions, retrouvez le dossier d'Ombres & Lumière sur "donner la vie quand on a un handicap" disponible à la vente sur och.fr/ombres-et-lumiere.

Bonne écoute !

Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière. Montage : Ugo Munoz, chargé de communication à la Fondation OCH.

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Elo de La Rüe du Can, artiste touche-à-tout et entre autres peintre, designeuse, a toujours baigné dans le milieu artistique. En 2018, elle subit une grave chute de quatre mètres et perd l'usage de ses jambes. « Après sept ou huit heures d’opération à l'hôpital, je me suis réveillée. J'ai fait une sorte d'état des lieux. Bon, heureusement, j’ai encore mes mains, je vais pouvoir continuer à peindre », exprime-t-elle à notre micro. Depuis son appartement à Rome où elle a déménagé avec son mari et ses filles, elle nous plonge dans son univers artistique, dans ses réflexions autour de sa nouvelle "identité" à reconstruire, et son éternelle soif de créer et de spiritualité.

Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).

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Giulia, a 12 ans. De l'origine de son polyhandicap, ses parents ne savent rien. Aucun diagnostic n'a été posé à ce jour. Caroline Nourry, sa mère, a accepté de revenir sur son cheminement : "Au début, on a envie de savoir. De comprendre. On veut être dans la prise en charge. Il y a une espèce d'urgence. Puis, on finit par comprendre qu'on est dans du temps long. Le champ du reste à découvrir est très large."

Avec son mari, s'ils continuent de consulter la généticienne qui suit Giulia, leur attente s'est transformée : "Je ne dis pas que je ne serais pas contente de mettre un nom un jour, explique Caroline. Mais, aujourd'hui, ça n'a plus beaucoup d'importance dans notre quotidien, ça ne changera pas l'amour que je porte pour elle."

Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).

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Sarah est la mère de quatre enfants. Sa fille aînée, Alona, 16 ans, est atteinte d’autisme et son dernier fils, Ouriel, 11 ans, a été diagnostiqué dyspraxique et dyslexique. Séparée de son mari depuis neuf ans, cette ancienne gymnaste de haut niveau mène de front son travail et le quotidien de sa famille nombreuse. Avec délicatesse, cette énergique technicienne de laboratoire confie au micro du podcast La lumière d’une rencontre, les moments difficiles qu'elle traverse : son burnout qui lui a valu une hospitalisation de trois semaines, la charge mentale et financière qui lui incombe... - mais aussi sa passion pour la course à pied qui la ressource et ses amies et l'amour de ses enfants qui la font avancer au quotidien.

Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).

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